年3月的一天,医院的门诊大楼里,来了一个特殊的女孩,她看起来身材娇小,用一件粉红色的衣服盖着头部。
如此的打扮,不免引起人们的好奇,这个姑娘怎么呢?
姑娘告诉医生,自己之所以蒙着头,是觉得自己长得太丑了,怕吓着旁人。
听了这话,在场的医护人员更觉得奇怪了,他们每天都要给不少人看病,还没见过这样的病人,在他们看来,一个年轻的姑娘,能有多丑呀!
9岁失明、脸变成2倍大
这个蒙着头的姑娘叫吴小燕,出生在浙江省庆元县的一个小山村,儿时的她,长得眉清目秀。一切的不幸,是从她上小学二年级开始的。
进入新学期一个多月的时候,小燕突然感觉视力好像出现了问题,黑板上的字,原来可以看得很清楚,现在变得有些模糊、看不太清楚。
父母就以为小燕读书写字时,光线太暗,引起了近视,让她以后学习时记得开灯。
班主任老师也挺好的,她告诉小燕,读书和写字时要注意正确的坐姿,否则也会影响视力的,她还把小燕的座位往前调了调。这样,小燕眯着眼睛,勉强可以看见黑板上的字。
然而,小燕的视力还在急速下降,9岁那年就什么也看不见了。她的父母非常着急,随即带着女儿四处求医,可是眼睛还没有看好,小燕的脸竟然开始出现变形。
她的一张小脸从中间慢慢向外膨胀,好像有什么东西要破土而出一样。
医院,医生说小燕患的是视神经瘤,这种病很罕见,小县城是治不了的,医院。
父亲吴礼荣一刻也不敢耽误,带着医院,在那里,他听说需要一大笔手术费,可是家里的全部积蓄也只有几千元。
但为了给小燕治病,医院的一个僻静角落里,开始给亲戚朋友打电话,向他们借钱,总共凑了4万元。
但是,医院的专家会诊后,因为手术方案复杂、手术风险极高,可能需要几十万的费用。
这是一个什么病,吴礼荣搞不懂,但几十万的治疗费,家里肯定拿不出来。
何况医生还说了,就算有钱,治愈的希望也是相当渺茫的。在这种情况下,吴礼荣就领着小燕回到了老家。
不敢出门、摸索着做家务
从医院回来后,小燕就过起了深居简出的生活,而她的脸在不停地膨胀变形。因此,她无法再去上学,当然她更不愿意出门,她怕人家看见这张可怕的脸。
当小燕步入花季的时候,她的脸已经变得非常怪异可怕了。多少次,小燕都在无助地问道“别的姑娘都这么漂亮,为什么偏偏是我,这么难看?”
20岁,是姑娘爱美的年龄、也是情窦初开的年龄,而20岁的小燕,只能将一张脸无奈地隐藏在盖头下面,饱受身体和心灵的双重折磨。
吴家已经够不幸了,这个时候,偏偏又出事了。这些年来,小燕的病已经让母亲毛任香心力交瘁,一天,她突发脑溢血,丧失了生活自理能力。
而小燕的姐姐早就嫁到了外地,吴礼荣需要出门赚钱,家里一个瘫痪在床的妻子、一个双目失明的女儿,这日子咋过呀!
不久后的一天,吴礼荣回到家里,看见了桌子上的饭菜,这是小燕尝试着做的第一顿饭,虽然盐和味精放多了,咸得要命,可吴礼荣却一口气吃了个精光。从此之后,洗衣、做饭、打扫卫生,这些家务活慢慢地都被小燕扛在了肩上。过去,是小燕被人照顾,现在是她照顾这个家。
母亲生病之后,小燕几乎把家务活都包了,为的是给父亲减轻负担,但干活时难免会有磕磕碰碰,尤其对于一个失明的人来说,更是如此。
小燕身上有个最经不起磕碰的地方,就是她脸上那个折磨人的大鼓包,这个部位如果碰破了,就会大量出血。
最让人担心的事还是发生了,一天,小燕在厨房准备晚饭,端菜出来时,不小心被门口的凳子绊倒了,正好磕到脸上。
正常人身体内的血液有多毫升,而小燕这一次就出了多毫升的血。
小燕这次算是捡了条命,医院的林医生告诉吴礼荣,小燕脸上的瘤,如果不治的话,一旦再次出血,就会有生命危险。
吴礼荣何尝不想救女儿,可自从妻子病倒之后,家里又增添了不少债务,他实在拿不出多余的钱,来承担巨额的手术费。
林医生虽然不能帮小燕治病,但他也想尽自己的一份力。林医生找来了当地的媒体,经过报道,人们知道了这个可怜的怪脸女孩。
不到3天时间,庆元县的老百姓就为小燕捐了8万多元,医院的医生还医院。
小燕的故事,又经辽宁卫视、广州日报、南方电视台等多家媒体相继报道,社会各界纷纷捐款,善款总额有20多万元,大家都希望小燕能尽快做手术。
做手术、脸部重造
这是小燕十几年来,第一次踏出家门,因为怕被别人看见,她特意用盖头遮住了自己的脸,也就出现了开头的一幕。在医生的鼓励下,小燕才犹犹豫豫地掀起了盖头。
颌面外科主任廖贵清医生一看,吓了一跳,姑娘的脸上居然长了这么大一个东西,从医多年,这是他第一次见到这样的病例。
至今回想起来,廖主任还说,当时很难用语言来形容看到的面容。
身高只有1.4米的小燕,一张脸却大得出奇,脸部中央是一个巨大的凸起,眼睛则在凸起的两侧、分得很远,嘴巴在下颌的位置,鼻子根本就看不到了。
这张脸,已经完全没有了正常人的比例和轮廓,看起来,跟“马脸”有些相似。
CT显示,小燕两颊中间的部位是一大团异物,大小跟颅脑差不多,异物从面部往外鼓,把整张脸都撑大了,五官也跟着挪位。
被挤到面部两侧的眼睛已经失明了,被撑平了鼻子,不仅失去了嗅觉,而且完全无法呼吸,而被挤到下巴的嘴,只能勉强吸气,这就导致小燕吃饭和说话都相当费劲。
医院,医生给小燕做了一系列的检查,这次的检查结果完全推翻了过去的诊断,小燕患的不是视神经瘤,而是一种名为骨纤维异常增殖症的病。
用通俗的话来说,人类骨骼发育是通过骨纤维的生长来完成的,而小燕得的这个病就是:骨纤维在变成骨头的环节,出现了异常。
小燕上颌部的骨纤维原本应该钙化成骨头,但它们却变成了胶状的骨质,随着这些骨质的不断生长和堆积,她的面部结构也就发生了变化。
若想治疗,只能通过手术,将病变部位切除,但手术的风险太大了。
做手术有死亡的危险,不做手术只能活着受罪,小燕和爸爸思来想去,最后决定愿意冒险做手术。
父女俩的勇气和想要改变的渴望,也深深地感染了医生们,虽然手术难度很大,但医生们都愿意全力以赴,将风险降到最低。
首先,将脸从中间切开,把肿瘤清除干净,接着将上颌骨和眉骨,用钛板固定,把下巴拉回到原位。
然后,疏通鼻腔,将双眼放回眼窝处,并用钛网兜住眼球固定。
最后,将中间多余的皮肤切除,按缩小后的脸部轮廓进行缝合。
这就是多个科室的医生们研究出的手术方案,说白了就是用钛板和钛网给小燕重造一张脸。
别说做了,听起来就觉得不可思议,不过,这台手术又是如此让人期待。
手术的前一天晚上,小燕和父亲都有些心神不宁,这么大的手术,手术过程还不知道会发生什么事情,术后又将怎样,焦虑是在所难免的。
第二天,马上就要进手术室了,一向坚强的小燕,却突然大哭起来,她非常害怕,要经过那么多复杂、困难的手术。
她哭着就是不肯进手术室,她想再看妈妈一眼,看到女儿这样,吴礼荣也差点崩溃了,看着女儿在哭,他非常难受。
他的难受掺杂了很多因素,既有对女儿的心疼,又有一种压抑着的悲痛。因为有一件事,他一直瞒着小燕,就在一周前,小燕的母亲脑溢血复发,去世了。
小燕母亲
这件事,所有人都守口如瓶,小燕直到上了手术台,都还被蒙在鼓里。
术开始了,跟预判一样,手术过程惊心动魄,由于大量出血,小燕的血压、心跳,瞬间就降到了最低点。
多亏了医生们经验丰富、从容果断、胆大心细,几次生死关头,小燕都奇迹般地挺了过来。
9个多小时过去了,手术非常成功,小燕脸上的巨大肿物被拿掉了超过90%,重达2公斤,如果全部切除的话,手术风险太大,小燕很可能撑不过去。
缝合之后,小燕的脸比原来小了一半,眼球回到了正常位置,鼻腔恢复了呼吸,口腔也能够正常进食了。
只是小燕的眼睛依然是看不见,因为她就医太晚了,肿瘤生长在视神经的位置,压迫视神经导致了失明。
几天后,吴礼荣才告诉小燕,关于母亲去世的消息,医生都紧张地围在病床边,生怕小燕一时情绪激动,会发生意外。
可是出乎所有人意料的是,22岁的小燕一滴眼泪都没有掉,或许是经历了这么多,她长大了。
在随后的半年时间里,小燕又进行2期手术,主要是对面部进行修补和整容,她的脸已逐步趋于正常。
廖医生告诉小燕,她以后就可以勇敢地把盖头掀起来,面对大众、面对社会,再上街,不需要像以前一样,生活在盖头下。
廖医生还说,希望小燕以后结婚的时候,自己能参加她的婚礼,如果以后生了小孩,自己还可以抱抱她的小孩,那就是自己最大的幸福了。
小燕回到了老家,周围的人都说,“小燕漂亮多了,像是换了一个人。”
小燕自己也是这么认为的,以前她都不敢洗脸,现在一天能洗好几次,当她用手摸着不再凸起的脸时,她会自言自语地说:可以放心地出门了。
“变脸”后的小燕,社会各界依然关心她,每逢过年过节,都会有人来家里看望、慰问。当地的慈善机构还为小燕找了一份工作,她每天靠做手工,能挣几十元钱。
8年后带着男友来复诊
年,医院复查时,她给医护人员送了亲手织的围巾,廖医生说,希望下次小燕再来复查时,最好带男朋友来。
小燕当然也想找男友,看着身边的女孩,一个个结婚生子,她也是想成个家,身边好有个肩膀可以靠靠。
虽然切掉了肿物,小燕的脸依然能明显看出手术的痕迹,但她的眼睛还是看不见。小燕说“我这样,谁能看得上我呀?”尽管渴望爱情和婚姻,但小燕却不敢奢望。
年11月,亲戚为小燕介绍了一位男子,名叫叶林淼,他比小燕大11岁,患有小儿麻痹症,走路不太麻利。
见面后,两个人挺聊得来的,也许是因为他们都曾经历过伤痛,才有了更多的共同语言。
小燕看不见叶林淼长什么样,但她能感受到男友对她的关心,这就足够了。
而在叶林淼看来,小燕善良、可爱,性格开朗、独立。两个人在一起时,小燕也会偶尔耍一下小脾气,不过叶林淼都让着她。
叶林淼说,“小燕的眼睛看不见,可能会感觉有些不公平,而我自己腿脚不方便,更能理解她的心情。”
母亲去世了,父亲在外工作,很多时候小燕都是一个人生活,之前都是自己照顾自己,自从认识了叶林淼后,就有人陪在身边了,陪她去买东西、陪她聊天、陪她出去玩。
小燕觉得,尽管男友比自己大不少,但年龄不是问题,只要男友对自己好就行了。
年10月,医院复诊时,不仅给廖医生送来了锦旗,她还是带着男朋友一起来的。
叶林淼特意请了一个月的假,陪小燕坐了十几个小时的车,来到广州。
小燕告诉医护人员,她与叶林淼商量好了,这次复诊回去,他们就结婚,而自己目前的心愿,就是以后跟叶林淼踏踏实实地过日子。
小燕的面部容貌,看起来是越来越自然,说话也比之前清晰了很多。医院的医护人员,给了小燕重生,让她能以新的面孔重新走向社会,敢于以面示人。
为了表达自己的感激之情,小燕又亲手编织了几条粉色的围巾送给这里的医护人员。
小燕说,“我最喜欢粉色,我把围巾送给帮助过我的医护人员,也给他们一些温暖。”
至于感谢的话,小燕很难用语言来表达,医护人员对她的好,她都记在心里。
医院药学部的郭江副主任,拿到围巾时,对小燕说“这是我收到过的,最好的礼物”。
经过复诊,廖主任告诉小燕,随着她年龄的增长,肿瘤的生长速度会越来越慢,直到停止生长。
虽然肿瘤不会转移,但还会有复发的风险,小燕每隔3-5医院复诊一次即可。只要不复发,小燕就可以带着肿瘤,正常地生存下去。
曾经被人们形容为“马面女孩”的小燕,在众人的关怀下,终于掀掉了伴随她13年的盖头,还收获了幸福的爱情,希望她再去广州复查时,是一家三口出现在廖医生的办公室里。
参考资料
[1]《丽水日报》,《变脸——“阿凡达女孩”吴小燕》
[2]《南方都市报》,《“阿凡达女孩”又来了!脸上曾长肿瘤不敢出门,8年后她交了男友》
[3]《中国新闻网》,《浙江庆元一花季少女五官移位变成“怪脸姑娘”》